Créée en 1958, l’AFM-Téléthon est une association de malades et de parents déterminés à vaincre les myopathies, des maladies génétiques rares, évolutives et invalidantes.
Maladies d’Alzheimer, de Parkinson, AVC, tumeurs cérébrales, sclérose en plaques, épilepsie, dépression, SLA, maladies neurologiques rares... Alors qu’1 personne sur 8 sera touchée par une de ces pathologies au cours de sa vie et que ce chiffre est amené à augmenter du fait de l’allongement de la durée de vie, les maladies du cerveau constituent l’un des enjeux de santé publique majeurs de notre siècle.
L’Association de patients AFLAR, reconnue d’utilité publique depuis 1937, portant la voix de 20 millions de français,seule association de patients dédiée à toutes les maladies rhumatismales douloureuses, mal de dos, goutte, arthrose, ostéoporose, fibromyalgie, polyarthrite rhumatoïde, spondyloarthrite, maladies rares.
La Fondation Anne de Gaulle, créée par Yvonne et Charles de Gaulle en hommage à leur fille Anne, porteuse de trisomie 21, incarne l'engagement familial pour une société plus accompagnante.
L'AOI a pour mission d'aider les familles et patients atteints d'ostéogenèse imparfaite, par une écoute téléphonique pour orienter sur le médical, les soucis administratifs, un soutien psychologique, orienter pour qu'un suivi, dans un parcours de soins, créer des échanges entre familles et patients, se rencontrer sur les territoires.
• Ne laisser aucun enfant en errance diagnostique sans soutien. • Nommer la maladie de chaque enfant en identifiant le ou les gènes responsables. Aujourd'hui, encore plus de la moitié des enfants qui vivent avec des maladies génétiques n'ont pas de diagnostic précis.
Depuis plus de 30 ans, la Fondation Arthritis, reconnue d'utilité publique, est la première source de financements privés qui accompagne l’émergence d’une recherche française de qualité sur les rhumatismes et maladies musculo-squelettiques.
Créé en 2002 sous la direction d’Axel Kahn, l’Institut Cochin est rattaché à l’Inserm, au CNRS, et à l’Université Paris Cité. Nos 41 équipes de recherche étudient les mécanismes biologiques en situations normales et pathologiques dans différents domaines : Microbiologie, Métabolisme, Endocrinologie, Immunologie, Cancer, Régulation génétique, Reproduction.
La Fondation Maladies Rares est une fondation de coopération scientifique, créée en 2012 dans le cadre du 2e Plan National Maladies Rares, de la volonté conjointe de membres fondateurs représentant les associations de patients, la recherche publique, et la communauté hospitalo-universitaire : l’AFM-Téléthon, l’Alliance Maladies Rares, l’Inserm, la Conférence des Directeurs Généraux de Centres Hospitaliers Universitaires et la Conférence des Présidents d’Université.
La Fondation Imagine for Margo - Children without Cancer a été créée en 2017 sous l’égide de la Fondation de France. Elle a pour objectif d’accélérer la recherche contre le cancer des enfants, en finançant des programmes de recherche européens pour favoriser les découvertes et les innovations et ainsi mieux soigner les enfants atteints de cancer.
La Fondation John BOST a été créée en 1848 par le pasteur John Bost. La Fondation est une institution sanitaire et médico-sociale protestante privée à but non lucratif, reconnue d’utilité publique depuis 1877.
La Fédération Leucémie Espoir apporte aux malades atteints de leucémies et de maladies du sang ainsi qu’à leurs familles : aide morale et financière (attribuée sur dossier d’un service social), soutien administratif dans leurs démarches.
