FONDATION JÉRÔME LEJEUNE |
| Organisme habilité à recevoir des Dons, Legs et Donations. Reconnu d'utilité publique en 1996. |
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COORDONNÉES : 37, rue des Volontaires 75725 PARIS Cedex 15 Tél : 01 44 49 73 30 Email : fjl@fondationlejeune.org Site web : www.fondationlejeune.org CONTACT(S) : Président : Jean-Marie LE MÉNÉ Responsable Legs : Marie-Alice BILLECOCQ |
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DOMAINES D'INTERVENTION : Accueil et soins / Défense et promotion des droits de l'enfant / Formation / Recherche / Accompagnement des personnes handicapées et leur famille / Handicap / Handicapés / Alzheimer / Qualité des soins / Recherche médicale / Recherche scientifique / Maladies mentales / Trisomie / Génétique LABEL(S) :  |
ACTIONS
DEFICIENCES INTELLECTUELLES D’ORIGINE GENETIQUE : CHERCHER, SOIGNER, DEFENDRE !
En 1959, dans le laboratoire du Pr Turpin, le Pr Jérôme Lejeune assisté de Marthe Gautier, a découvert l’origine génétique de la trisomie 21. A sa suite, la Fondation Jérôme Lejeune, reconnue d’utilité publique, agit en faveur des personnes atteintes de déficience intellectuelle d’origine génétique (trisomie 21, X-fragile, maladie du Cri du chat...).
A leur service, la Fondation Jérôme Lejeune poursuit trois objectifs.
CHERCHER POUR GUERIR
1er financeur en Europe de la recherche de traitements pour la déficience intellectuelle d’origine génétique, et en particulier pour la trisomie 21, la Fondation Jérôme Lejeune développe aussi ses propres programmes de recherche, en France et à l’étranger.
Aujourd’hui, la recherche avance de manière très prometteuse. Plusieurs essais cliniques sur la trisomie 21 sont en cours.
SOIGNER TOUT AU LONG DE LA VIE
L’Institut Jérôme Lejeune est la consultation médicale de la Fondation Jérôme Lejeune. Ce centre spécialisé, le 1er d’Europe dans ce domaine, accueille aujourd’hui près de 13 000 patients, dont 50 nouveaux par mois.
Au-delà de la prise en charge médicale, une équipe de spécialistes paramédicaux (psychologue, orthophoniste, assistante sociale, etc.) entoure et accompagne les patients, ainsi que leur famille, pour faciliter leur insertion, notamment en milieu scolaire.
DEFENDRE LES PLUS FRAGILES
La Fondation Jérôme Lejeune défend la vie des personnes handicapées dès la conception, elle est donc vigilante aux questions de bioéthique. Dans un contexte où l’accélération des progrès scientifiques pose à la société des interrogations fondamentales et difficiles, la Fondation apporte son expérience et sa légitimité scientifique et éthique. Elle propose notamment une collection complète d’outils de formation tels que les manuels de bioéthique pour les jeunes ou la Master Class « Science et Éthique » pour les futurs professionnels de santé.
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