ASSOCIATION EUROPEENNE CONTRE LES LEUCODYSTROPHIES |
Organisme habilité à recevoir Dons, Legs et Donations. Reconnu d’utilité publique le 13/11/1996. |
COORDONNÉES : 2, rue Mi-lès-Vignes 54521 LAXOU CEDEX Tél : 03 83 30 93 34 Email : legs-donations@ela-asso.com Site web : www.ela-asso.com CONTACT(S) : Président : Crystelle COTTART Responsable(s) dons/legs : Nadia CERISE, Directrice |
DOMAINES D'INTERVENTION : Accompagnement des personnes handicapées et leur famille / Polyhandicapés / Aide aux malades / Génétique / Information, prévention / Maladies neurologiques / Maladies orphelines et rares / Recherche médicale / Recherche scientifique |
Créée en 1992, L’Association ELA vient en aide aux enfants et adultes atteints de leucodystrophies, maladies génétiques qui détruisent le système nerveux central et la moelle épinière.
ACTIONS
Accompagner les malades et leur famille : accompagnement social, psychologique, soutien financier, soutien au répit. Financer la recherche médicale.
OBJECTIFS
Soutenir les familles dans leur quotidien avec la maladie. Contribuer à une meilleure connaissance de la maladie et trouver des traitements aujourd'hui encore inexistants.