Depuis 2011, AIDONS MARINA, à 100% bénévole, lutte en faveur des enfants malades. 

ACTIONS ET OBJECTIFS

• Volet médical : soutien financier à la recherche en cancérologie pédiatrique (2550 nouveaux cas de cancers pédiatriques et 500 décès par an !). 
• Volet social : soutien financier et moral aux familles d'enfants atteints de cancer, et de toute autre maladie ou handicap.

A l’origine, l’association AIDONS MARINA a été créée dans le but de financer des soins thérapeutiques pour Marina, diagnostiquée d’un cancer du cerveau (gliome infiltrant du tronc cérébral) à l’âge de 6 ans et demi. L’objectif était de trouver à la soigner par des soins autres que traditionnels, puisqu’aucun traitement curatif n’était alors proposé pour ce type de tumeur.

Marina était une petite fille joyeuse, avec toute la vie devant elle. Mais, voilà, Marina est décédée à l’âge de 7 ans et demi du « gliome infiltrant du tronc cérébral », après 13 mois de combat. Le cancer qui l’a emportée est une maladie qui touche 50 enfants chaque année en France sans espoir de guérison, dû à l’absence de traitement donc. A cette époque, en 2011, aucun budget n’est alors consacré à la recherche de traitement thérapeutique pour ce type de tumeur. Le décès de Marina, en juillet 2012, a tout naturellement renforcé le devenir de l’association qui, dès lors, a eu pour principal objectif de faire connaître le manque de financement qui est tant nécessaire pour venir en aide aux autres enfants qui connaîtront le même diagnostic.

Notre objectif est de :

★ Sensibiliser les citoyens à la cause des cancers pédiatriques.

★ Soutenir les actions politiques et sociales en faveur d’une amélioration des conditions de prise en charge de la maladie (avec inscription dans la Loi).

★ Accompagner moralement et soutenir financièrement les enfants touchés par la maladie ainsi que leurs familles, que la maladie soit un cancer, une autre maladie grave, un handicap, ou un accident de la vie.

★ Encourager et développer la recherche médicale en cancérologie pédiatrique, en particulier les recherches fondamentale et translationnelle, en finançant les projets prometteurs portés à notre connaissance.
 

Pour atteindre cet objectif :

L’association Aidons Marina organise régulièrement des manifestations afin de faire connaître la cause qu’elle défend. De plus, lorsque des fonds sont récoltés (par les actions et par les dons), ils sont alors redistribués intégralement aux familles d’enfants malades et à la recherche.

★ Aide aux enfants et leur famille d’ordre médical (déplacements à l’étranger pour les soins, achat de fauteuil roulant…) et d’ordre non médical (financement d’un voyage ou d’une activité, d’un “rêve” de l’enfant, organisation de spectacles et d’activités en partenariat ou au profit d’associations qui œuvrent pour la même cause).

★ Soutien financier depuis 2014 de trois projets de recherche prometteurs de l’INSERM de Bordeaux emmenés par le directeur de recherche Christophe GROSSET, sur les tumeurs pédiatriques du cerveau, du foie et du rein. Une convention est signée chaque année pour chacun de ces projets chaque année.

Nous soutenons ou avons également soutenu d’autres projets de manière plus ponctuelle. Actuellement, nous finançons ainsi l’INSERM de Lyon sur un projet de recherche sur l’ostéosarcome. D’autres projets auparavant soutenus : sur le sarcome d’Ewing, sur le neuroblastome ou une recherche plus globale (par exemple, comprendre les cancers de l’enfant pour mieux les soigner).

Pour ce qui est d’améliorer les conditions de prise en charge de la maladie et de financement de la recherche, là aussi, AIDONS MARINA s’implique tant qu’elle le peut au niveau des décisions politiques :

★ La présidente d’Aidons Marina a cofondé en 2017 la fédération nationale Grandir Sans Cancer. Elle en a été la vice-présidente puis la présidente de 2017 à 2022.

C’est dans cette période - en novembre 2018, qu’un amendement déposé par Mme Frédérique Vidal, alors ministre de la Recherche a été voté, fléchant ainsi 5 millions d’euros en faveur de la recherche en cancérologie pédiatrique. Cette dotation est renouvelée chaque année depuis.

★ C’est aussi pendant cette période que nous avons obtenu les avancées suivantes :
• en juin 2020 : amélioration des droits des travailleurs et l’accompagnement des familles après le décès d’un enfant (la fameuse « loi deuil » qui comprend 8 articles),
• en novembre 2021 : loi sur le doublement de l’AJPP (allocation journalière de présence parentale), qui passe de 310 à 620 jours sur 3 ans, ainsi qu’une revalorisation au niveau du SMIC afin de mieux aider les familles qui n’ont d’autre choix que de réduire ou cesser leur activité professionnelle pour s’occuper de leur enfant malade,
• en avril 2022 : rapport remis au Premier Ministre de l’époque Jean Castex, comprenant 35 mesures complémentaires dédiées à l’aide, à l’accompagnement et à la protection des familles d’enfants malades afin d’obtenir une loi encore plus complète et donc plus protectrice.

L’association Aidons Marina est fière d’avoir contribué à ces avancées, au travers de l’implication de sa présidente, Stéphanie VILLE (également présidente alors de la fédération Grandir Sans Cancer). Fière aussi de continuer, encore aujourd’hui, à s’impliquer pour de nouvelles mesures complémentaires et nécessaires.
 

Chaque contribution, quelle que soit sa taille, fait une réelle différence dans notre réussite à sensibiliser, soutenir et financer la recherche et l’aide aux familles.

Votre générosité peut offrir de l'espoir et du réconfort aux familles confrontées à cette épreuve qu’est la maladie et en particulier celle de son enfant. Ensemble, nous pouvons faire une différence dans la vie de ces enfants, en les soutenant directement et en soutenant la recherche.

En faisant un don à AIDONS MARINA, vous nous témoignez votre confiance et nous vous assurons que chaque centime sera utilisé de la meilleure manière qui soit : le soutien direct aux familles et le financement de la recherche pour que jamais plus un parent ne s’entende dire que seuls des soins palliatifs sont possibles…

L’association AIDONS MARINA, dont les membres sont à 100% bénévoles, dont les frais de fonctionnement sont proches de zéro, vous remercie de l’intérêt que vous lui aurez porté et espère vous avoir donné l’envie de la soutenir.