FONDATION FRANÇAISE POUR LA RECHERCHE SUR L'EPILEPSIE - FFRE
Organisme habilité à recevoir des Dons, Legs et Donations.


L’EPILEPSIE

Près de 600 000 patients en France souffrent d’épilepsie dont 30% de formes pharmaco-résistantes. L’épilepsie est une maladie neurologique, qui se caractérise par la répétition de crises imprévisibles, soudaines et très brèves. L’épilepsie est la maladie neurologique handicapante la plus répandue en Europe, responsable d’une surmortalité importante, qui continue de souffrir d’une stigmatisation injustifiée.

OBJECTIFS et ACTIONS

La Fondation Française pour la Recherche sur l’Epilepsie a pour missions de :

• Financer le maximum de travaux de recherche pour faire avancer plus vite la connaissance de la pathologie,

• Informer le grand public sur la réalité de l’épilepsie,

• Accompagner les patients et leurs familles

• Agir auprès des pouvoirs publics pour une meilleure prise en charge de l’épilepsie.

 

Chercher

La FFRE octroie des crédits de recherche pour des projets originaux et innovants présentés par des épileptologues et chercheurs spécialisés. Elle lance chaque année des appels à projets, et finance les projets sélectionnés par son Conseil Scientifique, pour des montants allant de 10 K€ à 300 K€ par projet. Elle participe activement à l’organisation d'un véritable réseau de recherche clinique en épileptologie.

Informer

La FFRE organise des campagnes d’information visant à combattre les préjugés sur la maladie. Elle diffuse aussi de nombreux ouvrages et publications pour informer sur les épilepsies .

 

Accompagner

La FFRE lutte pour que les patients jouissent de tous leurs droits dans la société, à l’école comme au travail, particulièrement auprès des pouvoirs publics. Enfin, la Fondation assure quotidiennement une aide et une écoute électroniques, téléphoniques et par courrier pour les patients et leurs familles. 

 

Agir

La FFRE coordonne depuis octobre 2015 une «Task Force Epilepsie». Cette «Task Force Epilepsie» défend au nom de tous les acteurs et professionnels engagés dans l'épilepsie une meilleure prise en charge de la maladie. 

Coordonnées :

Carré Necker, Hôpital Necker Enfants Malades
149, rue de Sèvres
75015 PARIS

Tél : 01 47 83 65 36

Présidence :

Bernard ESAMBERT

Responsable :

Directrice générale : Emmanuelle ROUBERTIE
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